Familienforum

phifeha - 27.07.2004 - 20:12

Gut, dann möchte ich uns einmal vorstellen. Thomas(32) ist der Papa von Philipp (4), Felix (+05.12.01) und Hannah ( 17 Monate)und ich -Maren(28)- bin die Mama.
Unsere Geschichte begann im April 2001. Philipp hatte am 05. Apr. seinen 1. Geburstag. Einen Tag später machte ich einfach aus so Žnem Gefühl ein S-Test...Positiv. Tja, nun war Felix unterwegs. Nach einer ganz normalen Schwangerschaft kam der ebenso normale US in der 32. SSW. Wir ahnten nichts böses...Man schickte uns zu einem Spezialisten -nur aus so`nem Gefühl heraus- Dann kam die böse Nachrícht:
unserem Sohn fehlte das kompl. linke Herz (hypoplastisches Linksherzsyndrom, kurz HLHS). SCHOCK!!!
Wir haben gleich in einer Klinik entbunden, wo man sich sofort um unseren Felix kümmern konnte. Wir dachten immer noch an einen Alptraum, aus dem wir erwachen würden. Leider war dem nicht so. Nach einer unkomplizierten Geburt wurde uns Felix nach wenigen min entrissen, um ihn zu untersuchen. Dann die fürchterliche Realität, die Diagnose wurde bestätigt. Im Vorfeld wurden uns 3 Möglichkeiten genannt, die man nach der Geburt einschlagen könnte:
Transplantation,
"gehen" lassen,
Op nach Norwood.
Wir dachten, die Ärzte würden uns die Entscheidung abnehmen?...Aber, man gab uns nach der Geburt ca. 2h Zeit, uns zu entscheiden. Danach wäre ,je nach dem, keine optimale Versorgung mehr gesichert für Felix.
Wir entschieden nach langem hin und her (schließlich können wir eigentlich nicht Gott spielen), Felix soll durch die Norwood-OP seine Chance erhalten.
Es wurde alles vorbereitet und am nächsten Morgen wurde er in eine Spezielle Herzklinik gebracht. Ich entließ mich noch am selben Tag der Geburt nach Hause, um ganz für Felix dasein zu können.
Also am nä. Tag in der Klinik erklärte man uns nochmals wie alles vor sich gehen sollte. Man entschloss, das Felix am 5. LT operiert werden sollte.
Gesagt, getan...
Die OP verlief auch ganz zufriedenstellend. Leider traten hinterher eine ganze Lawine von Komplikationen auf, die Felix nicht mehr bewältigen konnte. Wir entschieden uns nach einem fast 22h Kampf um Leben und Tod, die Geräte abzuschalten,bis auf die Schmerzmittel. Ich bekam meinen Sohn auf eigenem Wunsch in meine Arme gelegt. und so verließ er uns nach fast 2h. Es war sehr schlimm für uns, doch heute, nachdem wir auch neben Philipp, unser Sonnenschein Hannah in den Armen halten können, ist die Situation erträglich geworden.
Nun möchte ich auch gerne anderen Eltern etwas Mut -zum Leben NACH einem verstorbenem Kind- geben. Es gibt ein Leben "danach".

Dragonsage - 27.07.2004 - 21:00

Daß nun der kleine Mann mit einem Fehler auf die Welt gekommen ist, dafür kann keiner was. Aber
Im Vorfeld wurden uns 3 Möglichkeiten genannt, die man nach der Geburt einschlagen könnte:
Transplantation,
"gehen" lassen,
Op nach Norwood.
Wir dachten, die Ärzte würden uns die Entscheidung abnehmen?...Aber, man gab uns nach der Geburt ca. 2h Zeit, uns zu entscheiden. Danach wäre ,je nach dem, keine optimale Versorgung mehr gesichert für Felix.
Ist das nicht ein Hammer? Du stehst da alleine und mußt eine Entscheidung treffen, deren Auswirklung Du im Endeffekt nicht mal zu 50% überblicken kannst. Und später wird man sich immer fragen: hab ich richtig entschieden?

Ich freu mich für Euch, daß das hinter Euch liegt und Du schon wieder drüber schreiben kannst und Euch wieder an Eurem Leben erfreuen könnt!!

Das zu erleben, wünsche ich keinem.

Liebe Grüße
DS

Drachen - 03.08.2004 - 10:05

Ich kämpfe mit den Tränen... es ist ein Schock die jede Eltern, die dat mitmachen mussten. Ich find es hart das man als Eltern entscheiden muss was wird gemacht. Ich finde es mutig und klasse das ihr es soweit gebracht und gemacht habt. Ich zieh den Hut deswegen. Ihr habt noch 2 gesunde und hübsche Kiddis die euch über den Schmerz hinweg halfen. Und reden ist schon für die Seele der Eltern hilfreich. Sei geknuddelt.

LG

Claudia

phifeha - 03.08.2004 - 21:47

Danke an Euch für die lieben, netten Worte :HDL2: